DMD 用药记录本

打印后每次复诊带上，与医生一起填写 · 旭辰DMD知识库 · mygongfu.com/dmd

姓名：

出生日期：

性别：

基因突变类型：

确诊日期：

确诊年龄：

主要就诊医院：

主治医生：

行走状态：□独立行走 □需辅助 □轮椅

💡 使用说明：每次复诊前填好「用药变化」和「最近不适」，带上「想问医生的问题」。医生调整方案后，当场记下来。本记录参照2024-2026年中国DMD临床指南建议的监测频率。

一、糖皮质激素治疗参照：2025年华西二院DMD激素治疗循证指南

日期	药物名称	剂量 (mg)	频次	体重 (kg)	医生	调整原因 / 备注
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激素副作用监测（每次复诊勾选）

体重增加明显

满月脸

情绪波动/易怒

多毛

生长迟缓

骨质疏松

高血糖

高血压

白内障/眼压高

胃肠道不适

睡眠障碍

皮肤变薄/瘀斑

⚠️ 如出现严重副作用，及时与医生沟通是否调剂量，不要自行停药（突然停药可能引发肾上腺危象）

二、心脏药物 · 血压参照：2024年DMD多学科管理专家共识——心脏管理

日期	药物名称/剂量	血压 (mmHg)	心率 (次/分)	医生	备注（如：启动ACEI、加β阻滞剂等）
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常用药物：ACEI（依那普利等）、β受体阻滞剂（美托洛尔等）、醛固酮拮抗剂（螺内酯等）。一般10岁左右开始启动ACEI

三、其他药物和营养补充剂

名称	剂量	频次	开始日期	停用日期	说明
维生素D₃					预防骨质疏松，激素治疗期间必备
钙剂					与维生素D同时补充
辅酶Q10					抗氧化，部分指南推荐

四、重要检查结果跟踪

检查项目

日期

结果

CK (肌酸激酶) · U/L

CK · 第二次

ALT (谷丙转氨酶) · U/L

AST (谷草转氨酶) · U/L

心脏彩超 · LVEF (%)

心脏彩超 · FS (%)

心电图

肺功能 · FVC (%预计值)

6分钟步行距离 (米)

骨密度 (DXA)

血糖 · 空腹 (mmol/L)

眼压检查

生长发育跟踪

日期身高 (cm)体重 (kg)BMI

本模板仅供记录参考，不构成医疗建议。具体诊疗方案请遵医嘱。

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复诊记录和问题清单

每次看医生前写下问题，见面时逐一确认 · 记录医生建议

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