DMD新确诊家长工具箱

📦 DMD新确诊家长工具箱

一个走过8年的爸爸,把重要的几件事打包成了工具箱。

¥49.9。付款后立即收到下载链接。终身免费更新。


📖 工具箱里有什么

  • 📄 DMD新确诊30天行动指南(PDF)—— 一天一件事,不走弯路。整合了网站上最核心的8个知识页,按时间线重排。
  • 🗣 和医生沟通的10句话模板—— 打印出来,带去医院。每次都不知道怎么开口?照着念就行。
  • 🏥 带娃去医院随身清单—— 一张卡片,出门前看一眼。带什么材料、问什么问题、记什么数据。
  • 💊 激素用量记录表(可打印)—— 每月填一次,12个月后自动看出趋势。贴在冰箱上。
  • 📧 7周邮件系列—— 每周一个主题,补充最新资讯。购买者独享。
  • 🔄 终身免费更新—— 每年出新版工具箱,已购者免费获得。

💬 我为什么要做这个工具箱

2017年旭辰确诊那天,我在停车场坐了一个小时。

后来的8年,我踩过所有能踩的坑:挂错过科室、用错过药、跟医生说过”再看看”结果耽误了三个月。

网站上的内容永远免费。这个工具箱是网站的”打包版”——把散落在各页面的知识,按一个家庭的真实使用顺序重排。你可以离线看、打印出来、带去给家人和医生看。

我不是医学专家。我是一个走在前面的爸爸。


💰 ¥49.9 买了什么

你得到的如果自己摸索
30天行动指南(整合8个知识页)一个个网页翻,不知道先从哪看
和医生沟通的10句话模板每次进诊室不知道问什么
随身医院清单忘带材料白跑一趟
激素用量记录表靠脑子记,对不上数
7周邮件 + 终身更新不知道政策变了、新药出了
你省下的3个月迷茫期 + 至少1次挂错科室

¥49.9。比你第一次挂错号便宜。


🛒 购买

付款后立即收到PDF下载链接 + 第一封邮件。

购买后你会收到:PDF工具箱 + 3个工具 + 7周邮件。如果它帮到了你,请转给一个需要的家长。

整理:旭辰爸爸(DMD患儿家长,2017年确诊)

医学审核:内容基于《DMD多学科管理专家共识(2019)》等指南整理,不构成医疗建议。具体诊疗请咨询医生。

更新日期:2026年6月15日  |  反馈:esopin@qq.com