📥 可下载的实用资源
以下文件均可免费下载、打印、分享。按不同阶段分类——无论孩子刚确诊还是已经管理多年，都能找到当下最需要的工具。每次来拿走一个，复诊、上学、日常都用得上。
🆕 阶段一：确诊初期（第一个月）
刚拿到诊断报告的那几周，脑子是乱的。不知道从哪里开始，不知道要问什么，不知道哪些事重要、哪些可以等等。这几个工具帮你理清头绪——先做紧急的，其他的慢慢来。
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急救信息卡
确诊后第一件要打印的东西。一张小卡片放孩子书包和冰箱上。包含诊断名称、关键用药（特别是激素不能突然停）、主治医生电话。应急时能救命——急救医生看到这张卡就不会用禁忌药物。
📋 阶段二：稳定管理期
确诊的慌乱过去后，进入”日常管理”阶段。这个阶段的核心是：规律复诊、做好记录、和医生有效沟通。以下工具帮你把日常管理变成习惯。
🏫 阶段三：学校与社交
孩子上学是每个DMD家庭的一道坎。怎么跟老师说？体育课怎么办？同学问起来怎么回答？这些工具帮你做好准备——让学校成为支持孩子的地方，而不是你天天担心的地方。
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给班主任的信（模板）
开学前给老师的一封信——简单说明DMD是什么、体育课怎么调整、摔倒怎么办、课间怎么安排。填上孩子名字就能用。已经帮你写好了专业且温暖的措辞。
尊敬的________老师：
您好！我是________的家长。写这封信是想简单介绍一下孩子的情况，方便您在日常教学中给予适当的关照。
我的孩子被诊断为杜氏肌营养不良（DMD），这是一种进行性的神经肌肉疾病。简单说，他的肌肉力量会逐渐减弱，主要表现为：
- 走路慢、容易摔倒——这不是调皮或注意力不集中，是腿部肌肉无力的表现
- 上楼梯需要扶扶手——上下楼对他来说比较费力
- 不能跑跳、不能参加剧烈运动——肌肉不能承受高强度负荷
体育课建议：可以做上肢活动（如传球、桌球）、吹气球（锻炼呼吸）、当裁判或计分员。请避免跑步、跳跃、仰卧起坐等腿部剧烈运动。
如果摔倒：不要硬拉他起来。先问他能不能动，然后从背后双手环抱腋下慢慢扶起。如果摔到头或颈部，请立即拨打120并联系我。
课间：他可以在教室休息，不需要强制去操场。上下楼梯请允许他用电梯（如有）。
他的智力完全正常，和其他孩子一样渴望学习和交朋友。希望您能帮助班上的同学理解——他只是腿没力气，其他方面和大家一样。
如有任何问题，随时联系我：
手机：________________
微信：________________
谢谢您的理解和支持！
________家长
________年____月____日
📈 阶段四：长期监测与照护
DMD是长期的陪伴。随着孩子长大，关注点会变化——从”能不能走”到”心脏好不好”再到”呼吸顺不顺”。这些资源帮你掌握全貌、提前准备。
🏠 日常实用小工具
还有一些零散但实用的东西——不归某一阶段，但随时可能用得上。
🔗 你可能还需要这些
🏠 日常生活与随访
四季照护、学校沟通、急救预案——完整日常管理手册
💊 治疗与用药
激素治疗、心脏保护药、各种用药方案的详解
📅 复诊提醒工具
自动计算检查频率，生成手机日历提醒
🧭 30天行动清单
刚确诊时的分步行动指南，从紧急到从容
🔬 药物管线追踪
全球DMD新药研发进展，每周更新
💚 心理与社会支持
家长心理调适、孩子社交、同伴社群连接
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每一个工具，都是其他家长走过的路
这里的每一张表、每一个模板、每一份清单，都不是从医学教科书上抄来的。它们是无数DMD家长在一次次手忙脚乱中摸索出来的，在一次次忘了问医生问题后补上的，在一次次开学前紧张中打磨出来的。我们把这些经验做成工具，是希望你少走一段弯路，多省一份心力——把这些心力留给孩子、留给生活、留给那些药物之外却同样重要的日常。需要什么工具找不到？页底有反馈入口，告诉我们——也许下一个工具就是为你做的。
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📥 下载、打印、放进文件袋
这些工具是给你省时间的。缺什么？告诉我们，尽量加上。