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关于旭辰爸爸
DMD助手

这是一个为DMD家庭持续整理的中文知识库。我们把指南、论文、临床共识和家庭经验转译成更容易理解、更方便复诊沟通的内容。

定位
家庭照护知识导航
原则
公益、免费、持续更新
边界
不替代医生诊疗

从一次确诊后的漫长搜索开始

2017年,旭辰被确诊为DMD。那之后,我们经历过绝大多数家庭都会经历的阶段:搜索信息、辨别真假、读英文资料、记录检查结果、准备复诊问题,也在一次次不确定里学会和医生更有效地沟通。

这个网站希望减少后来家庭的重复劳动。它不替代医生诊疗,但会尽量把关键知识、行动清单和记录工具放到一个可信、可查、可更新的地方。

01

先可信,再完整

内容优先参考指南、共识、药品说明书和同行评议文献,并在文章中标注来源。

02

面向真实决策

每篇内容都尽量回答家庭当下会问的问题:要记录什么、何时复查、怎么和医生沟通。

03

持续更新

DMD治疗进展很快,知识库会根据新证据、新药物和用户反馈继续修订。

知识库 按诊断、心脏、呼吸、康复、药物等主题浏览。 DMD家庭手册 把确诊后最重要的行动路线集中到一页。 家庭工具 复诊准备、用药记录、急救卡、学校沟通信等可打印模板。 共建与反馈 指出错误、建议新主题,或分享你希望被更多家庭看到的问题。

希望这个网站能让你少走一点弯路。

esopin@QQ.com