先可信,再完整
内容优先参考指南、共识、药品说明书和同行评议文献,并在文章中标注来源。
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这是一个为DMD家庭持续整理的中文知识库。我们把指南、论文、临床共识和家庭经验转译成更容易理解、更方便复诊沟通的内容。
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2017年,旭辰被确诊为DMD。那之后,我们经历过绝大多数家庭都会经历的阶段:搜索信息、辨别真假、读英文资料、记录检查结果、准备复诊问题,也在一次次不确定里学会和医生更有效地沟通。
这个网站希望减少后来家庭的重复劳动。它不替代医生诊疗,但会尽量把关键知识、行动清单和记录工具放到一个可信、可查、可更新的地方。
内容优先参考指南、共识、药品说明书和同行评议文献,并在文章中标注来源。
每篇内容都尽量回答家庭当下会问的问题:要记录什么、何时复查、怎么和医生沟通。
DMD治疗进展很快,知识库会根据新证据、新药物和用户反馈继续修订。
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