2024 只做索引
中国DMD携带者筛查临床实践指南
中国DMD携带者筛查策略、遗传咨询与产前诊断的临床实践指南。
医生遗传咨询师家长
DMD指南索引
整理DMD相关公开指南、共识、患者手册和护理工具，帮助家庭了解内容来源、适用范围和阅读顺序。
本站整理了 51 份 DMD 相关指南、共识、患者手册和公开医学资料，并按确诊、激素、康复、呼吸、心脏、骨健康、麻醉急症、心理社会和新药进展分类。 为避免误用和版权风险，本站优先提供中文导读、阅读顺序和官方来源链接；部分明确面向患者家庭公开传播的资料，才提供下载入口。
中国指南与共识 13 份
2025 只做索引
Duchenne型肌营养不良多学科管理指南
中国最新DMD多学科管理指南，替代2018版专家共识。
医生康复师家长
2025 只做索引
Duchenne型肌营养不良多学科管理指南（高清正式版）
同上指南的高清正式发布版。
医生康复师家长
2025 只做索引
DMD糖皮质激素治疗循证指南
中国DMD糖皮质激素治疗的循证指南，含30条推荐意见。
医生家长
2025 只做索引
DMD糖皮质激素治疗循证指南（另一来源）
同上指南的在线发布版本。
医生家长
2025 只做索引
DMD糖皮质激素治疗循证指南（四川版）
同上指南的另一版本/补充材料。
医生家长
2026 只做索引
杜氏肌营养不良呼吸康复策略专家共识
中国最新DMD呼吸康复共识，覆盖呼吸训练、咳嗽辅助和无创通气策略。
医生康复师呼吸治疗师家长
2019 只做索引
国家卫健委罕见病诊疗指南（2019版）
含第一批罕见病目录中"进行性肌营养不良"的诊疗指南。
医生
2025 只做索引
中国心肌病综合管理指南
心肌病综合管理指南，含DMD相关心肌病内容。
医生心内科医生
2024 只做索引
抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南
抗肌萎缩蛋白病的中国诊断指南，覆盖DMD和BMD。
医生
2020 只做索引
杜氏进行性肌营养不良的临床实践指南
中华医学遗传学杂志发布的DMD临床实践指南。
医生
2018 只做索引
Duchenne型肌营养不良多学科管理专家共识
2018版DMD多学科管理专家共识，已被2025版指南替代。
医生康复师家长
2016 只做索引
中国假肥大型肌营养不良症诊治指南
2016版中国假肥大型肌营养不良症诊治指南。
医生
国际DMD护理标准 6 份
2018 只做索引
DMD国际护理考虑 — Part 1：诊断、神经肌肉管理、康复、内分泌
DMD国际护理标准Part 1，覆盖诊断、神经肌肉管理、康复、内分泌（生长/青春期/肾上腺功能不全）、胃肠及营养管理。
医生康复师内分泌科医生
2018 只做索引
DMD国际护理考虑 — Part 1：MDA官方正式排版版
同上Part 1内容的MDA官方正式排版版。
医生康复师内分泌科医生
2018 只做索引
DMD国际护理考虑 — Part 2：呼吸、心脏、骨骼
DMD国际护理标准Part 2，覆盖呼吸管理、心脏管理、骨骼健康及骨科管理。
医生呼吸科医生心内科医生骨科医生
2018 只做索引
DMD国际护理考虑 — Part 3：初级保健、急诊、心理社会
DMD国际护理标准Part 3，覆盖初级保健、急诊管理、心理社会护理和全生命周期过渡护理。
医生初级保健医生急诊医生心理医生
2018 只做索引
DMD国际护理考虑 — 全文合并版
Part 1-3全文合并版，DMD国际护理标准的完整参考。
医生康复师家长
2018 查看官方来源
TREAT-NMD托管：DMD护理考虑 Part 2（呼吸、心脏、骨骼）
TREAT-NMD托管的Part 2单行本。
医生呼吸科医生心内科医生骨科医生
国际DMD家庭与护理实用工具 8 份
2018 可下载
DMD家庭指南
面向DMD家庭的综合护理指南，由四大国际组织联合发布。
家长照护者
2022 可下载
DMD照护者指南
PTC Therapeutics发布的面向DMD照护者的实用指南。
照护者家长
2020 可下载
DMD护理检查清单 — 早期行走期
早期行走阶段DMD护理要点检查清单。
家长照护者康复师
2020 可下载
DMD护理检查清单 — 晚期行走期
晚期行走阶段DMD护理要点检查清单。
家长照护者康复师
2020 可下载
DMD护理检查清单 — 早期非行走期
早期非行走阶段DMD护理要点检查清单。
家长照护者康复师
2020 可下载
DMD护理检查清单 — 晚期非行走期
晚期非行走阶段DMD护理要点检查清单。
家长照护者康复师
2018 可下载
DMD儿科护理要点（单页版）
儿科DMD护理要点一页纸摘要，方便快速查阅。
家长儿科医生照护者
2019 可下载
DMD成人护理要点（单页版）
成人/过渡期DMD护理要点一页纸摘要。
成人患者家长照护者
呼吸管理 4 份
2025 可下载
DMD呼吸管理患者信息手册
DMD Care UK发布的面向患者的呼吸护理信息手册。
家长照护者患者
2025 可下载
DMD呼吸护理患者信息手册（2025年9月更新版）
DMD Care UK最新版（2025年9月更新）呼吸护理患者信息手册。
家长照护者患者
2023 只做索引
神经肌肉疾病呼吸管理指南（CHEST 2023）
CHEST期刊发布的神经肌肉疾病呼吸管理指南，涵盖DMD。
医生呼吸科医生呼吸治疗师
2023 只做索引
DMD呼吸护理临床建议（Thorax 2023）
DMD Care UK发布的呼吸护理临床建议，发表于Thorax。
医生呼吸科医生
心脏管理 4 份
2022 可下载
DMD心脏护理患者信息手册
DMD Care UK发布的心脏护理患者信息手册。
家长照护者患者
2023 只做索引
ESC心肌病管理指南
欧洲心脏病学会心肌病管理指南，含DMD相关心肌病章节。
医生心内科医生
2025 只做索引
DMD心脏治疗共识推荐（ACTION 2025）
ACTION肌营养不良委员会发布的DMD心脏治疗共识推荐，涵盖心脏药物启动与滴定方案。
医生心内科医生
2022 只做索引
DMD心脏护理临床建议（BMJ Open Heart 2022）
DMD Care UK发布的心脏护理临床建议，发表于BMJ Open Heart。
医生心内科医生
激素/药物治疗 1 份
2025 可下载
DMD皮质类固醇治疗指南（英国2025）
DMD Care UK发布的皮质类固醇治疗指南，涵盖泼尼松龙、地夫可特和vamorolone三种药物方案。
医生家长
麻醉管理 1 份
2019 查看官方来源
OrphanAnesthesia DMD麻醉指南
OrphanAnesthesia项目发布的DMD麻醉指南，涵盖术前评估、麻醉药物选择和术后管理。
医生麻醉科医生
激素急症/肾上腺功能不全 2 份
2025 可下载
PJ Nicholoff激素急症管理方案（2025更新版）
最新版PJ Nicholoff方案，DMD/BMD患者糖皮质激素应激剂量管理方案——激素使用者必读。
医生家长急诊医生
2022 可下载
PJ Nicholoff激素急症管理方案（2022版）
上一版PJ Nicholoff方案，CureDuchenne发布。建议优先参考2025更新版。
医生家长急诊医生
骨健康/骨质疏松 3 份
2025 可下载
DMD骨健康患者信息手册
DMD Care UK发布的骨健康患者信息手册，涵盖骨质疏松的预防与管理。
家长照护者患者
2023 只做索引
DMD骨骼与内分泌临床建议
DMD Care UK发布的骨骼与内分泌临床建议。
医生内分泌科医生骨科医生
2026 只做索引
DMD脊柱畸形国际专家共识
DMD脊柱畸形管理的国际专家共识。
医生骨科医生脊柱外科医生
心理社会与过渡护理 2 份
2023 可下载
DMD心理社会护理指南
Duchenne UK发布的DMD心理社会护理指南，涵盖心理支持、教育和社交等方面。
家长心理医生社工照护者
2022 只做索引
成人DMD护理共识指南（Adult NorthStar 2022）
Adult NorthStar Network发布的成人DMD护理共识指南，确立过渡到成人护理的标准。
医生成人患者照护者
新生儿筛查 1 份
2026 可下载
DMD新生儿筛查快速指南
PPMD发布的新生儿筛查快速指南，含美国各州筛查进展信息。
医生公共卫生人员家长
胃肠道/营养管理 1 份
2024 可下载
DMD肠道问题管理报告
MDA发布的DMD肠道问题（便秘等）管理报告。
医生家长照护者
基因治疗/外显子跳跃 3 份
2024 只做索引
DMD外显子跳跃药物治疗简报
外显子跳跃药物（eteplirsen/golodirsen/viltolarsen/casimersen）循证简报。
医生家长
2025 查看官方来源
ELEVIDYS基因治疗药品说明书（FDA 2025修订）
FDA 2025年修订的ELEVIDYS说明书，含急性严重肝损伤/肝衰竭黑框警告及限于可行走患者的适应症。
医生家长
2025 只做索引
DMD基因治疗共识指南
MDA与PPMD联合发布的DMD基因治疗共识指南。
医生家长
鉴别诊断相关 1 份
2023 只做索引
肢带型肌营养不良诊断治疗指南（AANEM 2023）
AANEM发布的肢带型肌营养不良诊断治疗指南——DMD的重要鉴别诊断参考。
医生
多语言资源 1 份
2018 查看官方来源
TREAT-NMD DMD护理要点摘要（The Imperatives of DMD）
DMD护理要点摘要，提供23种语言版本下载。
家长照护者医生