诊疗指南 A级来源
Duchenne型肌营养不良多学科管理指南
最新中国DMD多学科指南，替代2018版专家共识。覆盖诊断到长期随访全流程。
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- 02 治疗开始
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这里记录本站每一篇家庭可读内容背后的医学依据：指南、共识、患者手册和护理标准。 不是简单列表，而是可追溯的可信关系网络。
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诊断与遗传
帮助家庭理解疾病诊断和遗传信息
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中国DMD携带者筛查临床实践指南
覆盖携带者筛查策略、遗传咨询、产前诊断。
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诊疗指南 A级来源
抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南
覆盖DMD和BMD的诊断标准与基因检测流程。
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诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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💊
治疗与药物
激素治疗、药物选择和副作用管理
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Duchenne型肌营养不良多学科管理指南
最新中国DMD多学科指南，替代2018版专家共识。覆盖诊断到长期随访全流程。
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诊疗指南 A级来源
DMD糖皮质激素治疗循证指南
含30条推荐意见，覆盖泼尼松、地夫可特、Vamorolone三种方案。
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- 02 治疗开始
诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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专家共识 B级来源
PJ Nicholoff Steroid Protocol
DMD社区广泛使用的应激剂量方案。激素使用者生病/手术/外伤时必须调整剂量，避免肾上腺危象。
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🫁
呼吸管理
肺功能监测、无创通气和咳嗽辅助
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Duchenne型肌营养不良多学科管理指南
最新中国DMD多学科指南，替代2018版专家共识。覆盖诊断到长期随访全流程。
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专家共识 A级来源
杜氏肌营养不良呼吸康复策略专家共识
最新DMD呼吸康复共识，覆盖呼吸训练、咳嗽辅助和无创通气策略。
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诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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诊疗指南 A级来源
神经肌肉疾病呼吸管理指南（CHEST 2023）
涵盖DMD在内的NMD呼吸管理，无创通气和咳嗽辅助的金标准参考。
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患者手册 A级来源
DMD呼吸管理患者信息手册（DMD Care UK）
面向患者的呼吸护理手册，含咳嗽辅助和无创通气的通俗说明。
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❤️
心脏保护
心肌病预防、早期筛查和药物治疗
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诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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专家共识 A级来源
DMD心脏治疗共识推荐（ACTION 2025）
覆盖心脏药物启动与滴定方案（ACEi、ARB、β阻滞剂）。
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患者手册 A级来源
DMD心脏护理患者信息手册（DMD Care UK）
面向患者的心脏护理手册，含心肌病监测和药物说明。
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- 03 长期照护
诊疗指南 A级来源
ESC心肌病管理指南
含DMD相关心肌病章节，是欧洲心脏管理的基准。
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🦴
康复与骨骼
日常拉伸、矫形器、运动处方和骨健康
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专家共识 A级来源
杜氏肌营养不良康复管理专家共识
覆盖拉伸训练、矫形器使用、运动处方等日常康复管理。
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诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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综合照护
多学科管理和家庭长期照护标准
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DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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患者手册 A级来源
DMD家庭指南
四大国际组织联合发布的面向家庭的综合护理指南。
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患者手册 A级来源
TREAT-NMD DMD护理资源与标准
TREAT-NMD托管的国际DMD护理标准，多个阶段的参考资源。
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急诊与过渡
急症处理和成人期过渡准备
诊疗指南 A级来源
DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3）
DMD国际护理标准的基准文献。Part 1: 诊断/神经肌肉/康复/内分泌；Part 2: 呼吸/心脏/骨骼；Part 3: 初级保健/急诊/心理社会/过渡。
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专家共识 B级来源
PJ Nicholoff Steroid Protocol
DMD社区广泛使用的应激剂量方案。激素使用者生病/手术/外伤时必须调整剂量，避免肾上腺危象。
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- 02 治疗开始
内容原则
📋 基于公开医学资料
内容来源于公开发布的DMD指南、共识、患者手册和医学文献。不引用匿名来源或未经验证的个人经验。
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⚠️ 不替代医生诊疗
所有内容和来源信息仅供家庭学习、记录和医患沟通参考。治疗决策请以神经肌肉病专科医生意见为准。