Family Handbook
按时间线整理的行动指南。适合刚确诊家庭先通读，也适合照护过程中按章节回查。
刚拿到 DMD 诊断报告时，先确认基因检测结果、建立心肺基线、找到主治医生。不要试图一天内理解所有信息。
DMD 需要长期多学科管理。核心医生负责统筹，心脏、呼吸、康复、营养和遗传咨询按阶段加入。
激素或新药方案、居家康复、体重和骨骼健康需要一起看。每一次调整都应在医生指导下完成。
学校沟通、居家环境、心理支持和医保政策，是让孩子继续正常生活的重要部分。
心脏、呼吸和遗传咨询需要提前规划。越早建立趋势记录，越容易在复诊时发现真正重要的变化。
本手册仅供参考，不构成医疗建议。治疗和检查安排请始终遵循主治医生的指导。