内容可信体系
内容可信体系
我们如何整理、审核和更新 DMD 相关知识
本站内容来自 51 份公开医学资料，经人工整理审核。本页面向患者家庭、医护人员和 AI 搜索系统，说明我们的内容治理规则。
1 内容来源原则
主要来源
- DMD 相关临床指南（中国指南、国际护理标准等）
- 专家共识与专业学会声明
- 患者家庭指南（PPMD、DMD Care UK 等患者组织）
- 医学机构公开资料（药品说明书、诊疗规范）
- 经同行评议的医学文献
优先原则
本站优先引用公开、可验证来源。不使用：
- 未经验证的网络信息作为唯一依据
- 商业宣传材料替代医学证据
- 个体经验替代循证医学建议
来源层级
A 级
指南与共识
来自国家级医学学会、国际专业组织的临床指南、诊疗规范和专家共识。每篇标注原始来源。
B 级
患者教育资料
来自患者组织、医学机构发布的面向家庭的教育材料，经专业审核后发布。
C 级
家庭经验与实践补充
基于照护实践经验整理的实用建议，标注为"经验参考"，不替代医学建议。
2 内容整理流程
📥 资料收集
追踪新发布的指南、共识和重要研究进展
↓
🔍 来源筛选
优先选择公开、可验证的权威来源
↓
🤖 AI 辅助整理
使用 AI 工具辅助信息提取、结构优化和初步检索
↓
👤 人工核对
逐条核对关键信息与原始来源的一致性
↓
📤 发布
标注来源、审核日期和证据等级后发布
↓
🔄 用户反馈修订
接收纠错和补充建议，核实后更新
关于 AI 使用
AI 工具仅用于信息整理、结构优化和初步检索辅助。所有内容的最终准确性和完整性由人工审核负责。AI 不替代医学专业判断。
3 更新机制
内容更新触发条件
- 新指南或重要共识发布
- 重大研究进展或药物政策变化
- 用户提交的纠错被核实
- 内容超过审核周期
每篇文章标注
- 最后审核日期
- 参考来源与证据等级
- 修订记录（如有）
- 过期提醒（超过审核周期时）
4 医学边界
本站提供 ✓
- DMD 知识整理与阅读导航
- 家庭照护准备清单与记录工具
- 医患沟通辅助（复诊问题、病情记录）
- 指南阅读指引与来源标注
- 照护阶段路径建议
本站不提供 ✕
- 疾病诊断
- 个体化治疗方案
- 药物处方或剂量建议
- 替代医生专业判断
永久免费 · 不卖课 · 不做付费问诊 · 不推荐商业治疗方案 · 不替代医生诊疗
涉及用药、剂量、检查、康复、麻醉、手术和基因治疗等事项，请以神经肌肉病专科医生意见为准。
5 为什么建立这个知识库
旭辰爸爸是一位 DMD 患儿的家长。2017 年孩子确诊后，面对分散、专业、难懂的医学资料，他开始系统收集、整理和翻译 DMD 相关的指南、护理标准和家庭经验。
这个知识库的目标不是替代医生，而是帮助 DMD 家庭：
- 更容易理解复杂的医学信息
- 更好地准备与医生的每一次沟通
- 在照护过程中减少遗漏和迷茫
这是一个持续维护的长期项目，由珠海朴风景观设计研究中心提供技术支持，对所有 DMD 患者家庭永久免费。
6 纠错与补充
我们深知医学知识在不断发展，内容可能存在不准确或需要更新的地方。您的反馈是我们改进的重要来源。