DMD 过渡期——从儿科到成人的医疗交接

30秒结论

DMD 医疗过渡应从 12-14 岁开始规划，逐步培养孩子自我管理能力，找到接收的成人科医生，做好完整医疗档案交接。不要等到 18 岁才启动。

为什么重要

DMD 患儿以前很少活到成年。现在随着规范治疗，越来越多的孩子进入成年——但医疗体系还没完全跟上。儿科医生擅长的是”儿童 DMD”，但不了解成人 DMD 患者的特殊需求；成人科医生可能一生都没见过几个 DMD 患者。

这就是过渡期的核心矛盾：医疗交接如果做不好，多年积累的治疗连续性可能断裂。

好的过渡应该是：儿科团队和成人科团队协作，孩子和家长逐步参与，医疗档案完整交接，不间断的药物和治疗继续。

什么时候需要关注

• 12-14 岁：开始讨论过渡计划
• 14-16 岁：孩子开始参与门诊对话，自己向医生汇报情况
• 16-17 岁：联系成人科室，安排联合门诊（儿科医生+成人科医生一起看一次）
• 18 岁以上：完成过渡，成人科成为主要管理团队

家庭行动清单

• □ 和儿科主治医生讨论过渡时间表
• □ 让孩子练习自己说”我的诊断是DMD，我用的药是…”
• □ 教孩子看懂自己的病历卡和药物清单
• □ 提前打听哪个医院的成人神经科/心脏科/呼吸科接收 DMD 患者
• □ 整理一份完整的医疗档案（诊断、历次检查、用药记录、手术记录）

去医院前准备

• □ 完整医疗档案（纸质+电子版）
• □ 所有正在服用的药物
• □ 孩子自己准备的问题清单（练习独立就诊）

可以问医生的问题

• “什么时候应该开始准备过渡到成人科？”
• “咱们医院成人科有没有了解 DMD 的医生？”
• “孩子需要学会自己管理哪些事情？”
• “过渡后复查频率会变吗？”
• “如果找不到合适的成人医生怎么办？“

红旗信号

• ⚠️ 18 岁还没启动过渡流程——太晚了，尽快开始
• ⚠️ 没有找到接收的成人科医生就转出儿科——可能导致治疗中断
• ⚠️ 过渡期间停止任何药物——尤其是激素和心脏药物

医学来源

• DMD Care UK Guidelines 2024 — Transition of Care
• 中国假肥大型肌营养不良症诊治指南（2024）