写给老师——DMD学生校园指南
感谢您在百忙之中阅读这份说明。班里有一位患有DMD的孩子， 我们希望帮助您更好地了解他的身体状况，让他在校园里安全、有尊严地学习和成长。
DMD 是什么？
DMD（杜氏肌营养不良）是一种先天性的肌肉疾病，孩子因为基因原因，身体无法正常产生一种保护肌肉的蛋白质。 随着成长，他的肌肉力量会缓慢下降，但不是传染病，也完全不影响智力——他的大脑和普通孩子完全一样。 他需要的是多一些耐心、一点额外的照护，以及和同学一样被平等对待的机会。
体育课能不能上？
可以，但需要区别对待。 能参与的运动：游泳（有陪护）、轻度伸展、投掷类（坐着或站立投球）、 桌上游戏类活动。
需要避免的运动：
- 跑步——尤其长跑和冲刺，会加速肌肉损伤
- 跳跃——立定跳远、跳绳、跳高
- 爬楼梯/登山——上下楼梯让他慢慢走，不催
- 深蹲、仰卧起坐、俯卧撑等高强度力量训练
- 对抗性运动——足球、篮球等有身体冲撞的项目
建议让他做一些力所能及的活动，比如当裁判、记分员、 或在操场边做上肢拉伸。让他感觉自己仍然是体育课的一员，这很重要。
摔倒怎么办？
- DMD孩子摔倒后可能难以自行站起，因为他们的大腿和臀部肌肉力量较弱
- 请帮忙扶起，注意扶孩子腋下或腰部，不要用力拉手臂
- 观察有无骨折迹象（DMD孩子因长期用激素，骨骼较脆弱）
- 如果摔到头或喊疼不止，及时联系校医和通知家长
同学如何相处？
- DMD孩子智力正常，和同学一样能学习、聊天、交朋友
- 他可能走路姿势有点奇怪（摇摆步态），上楼梯需要扶栏杆——这些不是"笨"或"懒"
- 如果发现同学取笑或孤立他，请老师们温和但坚定地制止
- 可以安排他坐在靠门的位置，方便出入；课间活动让他有足够时间慢慢走
需要联系家长的情况
以下情况请及时通知家长：
- 孩子在学校跌倒，尤其是摔到头或说骨头疼
- 孩子出现异常疲劳、行走困难明显加重
- 孩子说胸口不舒服、心跳很快、喘不上气
- 孩子出现感冒发烧（DMD孩子感染可能引发更严重的问题）
- 学校组织外出活动——家长需要提前准备辅助设备或调整计划
紧急情况怎么说清楚？
如需拨打 120，请在电话中清楚说明：
- "孩子患有 Duchenne 型肌营养不良（DMD），是一种严重的肌肉疾病"
- "平时服用泼尼松（激素），不能突然停药"
- "麻醉有特殊风险，请提前告知麻醉医生"
- "如果喘不上气，可能需要无创呼吸机辅助"
页面更新时间：2026年7月