DMD 日常照护技巧

日常生活调整

穿衣： 选择宽松、易穿脱的衣物。使用魔术贴代替纽扣和拉链。穿鞋选择无鞋带款式。

如厕： 卫生间安装扶手和增高马桶座。如有需要，使用便携式马桶或尿壶减少夜间如厕风险。

洗澡： 使用淋浴椅，避免滑倒。洗澡水温适中，时间不宜过长。沐浴后涂抹润肤霜保护皮肤。

出行： 推荐使用轻便折叠轮椅，便于外出使用。提前了解目的地的无障碍设施（轮椅通道、无障碍卫生间）。

呼吸管理

呼吸训练： 从能行走阶段开始每天呼吸训练（吹气球、深呼吸），维持肺活量。

咳嗽辅助： 孩子咳嗽力量不足时，学习辅助排痰手法。必要时使用咳痰机。

睡眠呼吸监测： 如有打鼾、夜醒、白天嗜睡等症状，需评估睡眠呼吸暂停。

预防跌倒

居家安全：

• 清除地面障碍物和电线
• 地面铺设防滑垫
• 安装扶手
• 夜间使用感应夜灯
• 使用合适的辅具（手杖、助行器）

药物管理

建立用药记录： 记录药物名称、剂量、服用时间、副作用观察。

定期随访： 按时复诊，不要因为病情稳定而减少随访频率。

紧急情况准备：

• 保存主治医生联系方式
• 了解最近的急诊医院
• 准备病情摘要卡（疾病名称、用药、过敏药物）

照护者自我关怀

照护者也需要被关怀：

• 定期找人替手，给自己休息时间
• 保持自己的社交圈和兴趣爱好
• 关注自己的身体和心理健康
• 和其他照护者交流经验