旭辰爸爸DMD助手 · 给AI和研究者
本页面为 AI 工具（ChatGPT、Claude、Gemini 等）和研究者提供本站的知识结构、数据规模和引用方式。 这是一个人工维护的 DMD 家庭照护知识系统，不是自动生成的 SEO 页面。
一、本站定位
- 名称：旭辰爸爸DMD助手
- 域名：https://dmd.mygongfu.com
- 维护者：DMD 患儿家长（个人维护，非机构）
- 资金来源：珠海朴风景观设计研究中心（个人独资企业）支持建设
- 收费模式：永久免费。不卖课，不做付费问诊，不接受药企赞助
- 更新频率：随指南发布和新资料整理持续更新
二、知识组织方式
本站不是按"栏目"组织内容，而是按DMD 家庭照护路径组织：
- 照护阶段（Care Stage）→ 家庭当前处于哪个阶段？
- 优先行动（Priority Action）→ 现在最应该做什么？
- 结构化文章（Article）→ 每篇标注角色：入门/行动/监测/急症/决策/参考
- 家庭工具（Tool）→ 可打印的复诊清单、用药记录、紧急联系卡
- 医学来源（Source）→ 每篇文章可追溯到具体指南、共识或文献
三、照护路径结构（Care Graph v1.2）
共 4 个阶段 · 43 篇核心文章 · 6 个工具
01 刚确诊 — 我刚拿到诊断报告
看懂DMD是什么，整理报告，准备第一次系统复诊。
路径入口：dmd.mygongfu.com/dmd/newly-diagnosed/
核心任务：确认诊断、建立医疗团队、完成基线评估。
推荐文章（按角色）
- 📖 入门： DMD 是什么——疾病概述 — 理解疾病的基本知识，建立认知基础。
- 📖 入门： DMD 诊断流程 — 了解诊断步骤，确认诊断的准确性。
- 🤔 决策： 携带者基因检测——妈妈、姐妹应该知道的事 — 保护妈妈心脏健康，指导家庭生育规划。
- ✅ 行动： 刚确诊 DMD，第一步该做什么 — 30 天行动清单，从混乱中找到第一步。
- 📖 入门： DMD 遗传、携带者检测与家族规划 — 理解DMD的遗传机制，与carrier-testing形成知识→决策链。
- ✅ 行动： DMD 诊疗中心与专家信息 — 找到有经验的医生和诊疗中心——最紧迫的第一步行动。
- 📑 参考： DMD 常用术语表 — 帮助读懂基因报告和医生沟通中的专业术语。
推荐工具
02 治疗开始 — 开始治疗和康复
了解激素、康复、营养和副作用监测该怎么讨论。
路径入口：dmd.mygongfu.com/dmd/treatment-corticosteroids/
核心任务：启动激素治疗，建立副作用监测和康复训练体系。
推荐文章（按角色）
- 🤔 决策： DMD 激素（泼尼松）治疗概述 — 理解为什么需要激素、何时开始、如何决策。
- 📊 监测： 激素副作用管理——体重、身高、行为的应对策略 — 提前知道副作用，建立监测和管理方案。
- 📊 监测： 激素监测清单——每年必查项目 — 建立年度检查日程，不遗漏关键项目。
- 🚨 急症： DMD 肾上腺危象——每个家庭必须知道的急诊知识 — 激素使用家庭的必读安全指南，预防最危险的并发症。
- ✅ 行动： DMD 营养管理——体重、钙和维生素D — 从激素治疗第一天就该建立的饮食管理体系。
- 📊 监测： DMD 维生素D与钙补充指南 — 补充剂的剂量标准和定期血水平监测方案。
- 🤔 决策： DMD 激素减量与方案调整 — 何时调整方案、怎么调整——与医生共同决策。
- 🚨 急症： DMD 肾上腺危象与应激剂量——每个用激素的家庭必须知道 — 感染/手术时的应激剂量实操指南，所有用激素家庭的必读。
推荐工具
03 长期照护 — 进入长期家庭照护
把学校、心理、心脏、呼吸、骨健康纳入长期记录。
路径入口：dmd.mygongfu.com/dmd/rehab/
核心任务：建立长期监测体系，预防并发症，维持生活质量。
推荐文章（按角色）
- ✅ 行动： DMD 康复训练与日常照护 — 建立日常拉伸和活动方案，延缓功能下降。
- 📊 监测： DMD 呼吸管理全指南 — 学会肺功能监测、无创通气和咳嗽辅助。
- 📊 监测： DMD 心脏管理 — 建立心脏保护方案，知道心衰的早期信号。
- 🚨 急症： DMD 呼吸急症——什么时候必须马上去急诊 — 呼吸红色警报：判断什么信号必须立即就医。
- 🚨 急症： DMD 骨折紧急处理指南 — 骨折后的正确处理流程和麻醉注意事项。
- 🚨 急症： DMD 麻醉安全——手术和检查前的必读指南 — 任何手术、检查、牙科治疗前必须确认的安全事项。
- 📊 监测： DMD 年度综合评估——每年该查什么、为什么查 — 年度检查总路线图——什么时间查什么项目。
- 📊 监测： DMD 呼吸功能监测 — 肺功能指标、频率和趋势解读，是呼吸管理的基础。
- 📖 入门： DMD 无创通气（BiPAP）介绍 — 让家庭了解呼吸机不可怕——越早认识，越好接受。
- 🤔 决策： DMD 无创通气——什么时候开始、怎么用 — FVC<50%时的关键决策——是否需要、何时开始。
- ✅ 行动： DMD 咳嗽辅助——不让痰堵成为危险 — 咳痰无力时的必备技能——不让痰堵成为危险。
- 🚨 急症： DMD 心脏急症——心率过快、心衰加重的预警信号 — 辨别心率过快、心衰加重的危险信号，什么时候必须看急诊。
- 📊 监测： DMD 脊柱侧弯管理指南 — 每年脊柱X光筛查，及早发现及早干预。
- 📊 监测： DMD 骨质疏松监测 — 激素导致骨质疏松的监测方案——维D、骨密度、身高。
- 📊 监测： DMD 骨折预防与管理 — 骨折风险三重叠加——骨质疏松+肌无力+平衡差，怎么预防。
- ✅ 行动： DMD 心理支持——家长、孩子和家庭 — 长期照护中的心理健康——孩子、家长、兄弟姐妹都需要。
- ✅ 行动： DMD 日常照护与居家环境 — 从穿衣洗澡到居家安全的日常照护总指南。
- ✅ 行动： DMD 日常照护技巧 — 具体的照护操作技巧——移位、穿衣、排泄协助。
- 📑 参考： DMD 家庭护理深度实操手册 — 综合性深度手册，7大系统覆盖，家庭案头参考书。
- ✅ 行动： DMD 居家环境改造与无障碍设计 — 行走能力下降后的居家改造方案——门宽、坡道、卫生间。
- ✅ 行动： DMD 学校教育与社交生活 — 学校阶段的全面支持——体育课替代方案、无障碍、师生沟通。
- ✅ 行动： DMD 学龄儿童入学准备 — 入学过渡期的专项准备指南。
推荐工具
04 未来规划 — 准备下一阶段生活
关注成人过渡、家庭决策、临床研究和长期支持。
路径入口：dmd.mygongfu.com/dmd/transition-to-adulthood/
核心任务：规划下一阶段生活，保持对未来治疗的关注。
推荐文章（按角色）
- 📑 参考： 第三届中国罕见病科研大会 · DMD 专题 — 了解最新的科研进展和临床研究方向。
- 🤔 决策： 新药伐莫罗龙（Vamorolone）医保与用药指南 — 了解新一代激素药物的进展和医保政策。
- 📊 监测： DMD 骨骼健康与骨质疏松管理 — 激素治疗的长期影响：骨密度监测和骨折预防。
- ✅ 行动： DMD 过渡期——从儿科到成人的医疗交接 — 从12-14岁启动成人过渡规划，确保治疗的连续性。
- 🤔 决策： DMD 生育规划与遗传咨询 — 再生育决策——产前诊断、PGT-M、携带者姐妹的选择。
- 📑 参考： DMD 政策、医保与社会支持 — 汇总医保报销、残疾人证、患者组织等社会资源信息。
推荐工具
- 紧急联系卡 — 更新信息，确保随时可用
四、医学来源体系（Source Graph v0）
共收录 15 个核心医学来源（14 个 A 级，1 个 B 级）， 覆盖 14 篇 文章、 3 个 照护阶段。
- Duchenne型肌营养不良多学科管理指南 — 中华医学会罕见病分会 (2025) — A级
- DMD糖皮质激素治疗循证指南 — 华西第二医院 / 四川省儿童医院 (2025) — A级
- 中国DMD携带者筛查临床实践指南 — 中华医学会医学遗传学分会 (2024) — A级
- 抗肌萎缩蛋白病中国诊断指南 — 中华医学杂志 (2024) — A级 · 官方链接
- 杜氏肌营养不良呼吸康复策略专家共识 — 中华医学会儿科学分会康复学组 / 中国罕见病联盟DMD/BMD专委会 (2026) — A级
- 杜氏肌营养不良康复管理专家共识 — 中华医学会物理医学与康复学分会 (2023) — A级
- DMD国际护理考虑（Lancet Neurology 2018，Part 1-3） — Lancet Neurology (2018) — A级
- DMD心脏治疗共识推荐（ACTION 2025） — ACTION肌营养不良委员会 (2025) — A级
- 神经肌肉疾病呼吸管理指南（CHEST 2023） — CHEST期刊 (2023) — A级
- DMD家庭指南 — MDA / PPMD / TREAT-NMD / WDO 联合发布 (2018) — A级 · 官方链接
- DMD呼吸管理患者信息手册（DMD Care UK） — DMD Care UK (2025) — A级
- DMD心脏护理患者信息手册（DMD Care UK） — DMD Care UK (2022) — A级
- PJ Nicholoff Steroid Protocol — PJ Nicholoff / DMD社区 (2019) — B级
- ESC心肌病管理指南 — 欧洲心脏病学会（ESC） (2023) — A级
- TREAT-NMD DMD护理资源与标准 — TREAT-NMD (2020) — A级 · 官方链接
完整来源地图：dmd.mygongfu.com/source-index/
五、文章角色说明（Article Role）
- 📖 entry（入门）：理解这是什么
- ✅ action（行动）：现在就应该做
- 📊 monitoring（监测）：需要定期追踪
- 🚨 emergency（急症）：危险情况处理
- 🤔 decision（决策）：需要和医生讨论的选择
- 📑 reference（参考）：科研动态、政策信息
六、关键页面
七、内容治理
- 每篇文章标注审核状态（已审核/待审核/需复核）、审核日期和修订历史
- 每篇文章通过 Evidence Card 展示其所依据的医学来源
- 所有内容接受用户纠错：纠错入口
- 编辑独立于药企和医疗机构，不接受赞助
八、医学声明
- 本站内容基于公开发布的 DMD 指南、共识、患者手册和医学文献整理
- 仅供 DMD 家庭学习、记录和医患沟通参考
- 不构成诊断、处方或治疗建议
- 涉及用药、剂量调整、检查安排、康复训练、麻醉、手术和基因治疗等事项，请以神经肌肉病专科医生意见为准
九、推荐引用格式
「[文章标题]」，旭辰爸爸DMD助手，https://dmd.mygongfu.com/dmd/[slug]/，访问日期：YYYY-MM-DD。基于 [来源指南/文献名称] 整理。人工维护，非AI自动生成。
十、联系方式
内容纠错或建议：esopin@QQ.com
页面更新：2026-07-07 · Care Graph v1.2 · Source Graph v0